À quoi ressemble le quotidien chez-nous?

Lisez jusqu'au bout, ça en vaut le coup. Pour ceux qui se rendront jusqu'à la fin, MERCI du fond du coeur de lire. À partager librement avec vos familles et amis!

Combien d’entre vous connaissez un enfant différent (toutes différences confondues)? Qui en a un dans son entourage? Qui est le parent d’un de ces enfants? Maintenant, qui doit faire face au jugement et préjugés d’autrui, recevoir les commentaires et faux conseils de la famille et amis? Finalement, qui donne de la médication à son enfant? Qui n’en donne pas? Et maintenant, dites-moi, que savez-vous vraiment du quotidien de ces familles, vous êtes-vous déjà demandé ce que cela représente que d’avoir un petit différent dans la famille? Le poids sur les parents, les frères et sœurs, vous le connaissez?

Parlons maintenant de différence spécifiques, le TDAH (ne vous roulez pas les yeux dans la tête, poursuivez votre lecture), la dyspraxie, la dyscalculie, dysorthographie, dyslexie, tous les autres « dys », le syndrome de dysfonction non verbale et tous les autres désordres neurologiques s’apparentant à ceux qui viennent d’être mentionnés. Vous savez à quoi ressemble une journée typique dans la vie de l’un de ces enfants? Moi oui. J’en ai un à la maison, un petit charmeur de bientôt 8 ans qui à lui seul porte le poids de trois de ces désordres, soit le TDAH, la dyspraxie et le syndrome de dysfonction non verbale.

Une journée « normale » pour nous débute vers 5h00 du matin. Maman et papa se lèvent, prennent leur douche et descendent à la cuisine préparer ce qui est nécessaire pour la journée à venir. Les lunchs, les sacs à dos, l’essentielle tasse de café qui nous tiendra les yeux ouverts toute la journée. Parfois, lorsqu’on en a eu le temps (et l’énergie), les lunchs sont faits le soir d’avant. Ensuite, si par miracle personne ne se réveille avant 5h30, on prend quelques minutes pour nous, on s’informe sur la météo et ce qui se passe sur notre belle planète.

Suit ensuite la course folle du matin avec deux enfants, dont un « spécial du chef ». Fiston doit maintenant se lever avant 6h00 du matin, sans quoi il n’arrivera pas à accomplir tout ce qu’il doit faire avant de quitter la maison pour l’école à 6h40 (parce que oui, notre fils doit fréquenter le service de garde de l’école pour que nous puissions entrer au travail à l’heure, question de gagner notre vie et de nourrir nos deux miracles). Le tout débute tout doucement, bonjour fiston, il est l’heure de se lever. Rien, pas de mouvement, on ronfle, on se tourne mais les yeux restent fermés. On brasse un peu, allez fiston, on se lève, c’est l’heure de te préparer pour l’école. Toujours rien. Bon, fiston, tu te lèves ou je te laisse tous tes vêtements sur ton lit et tu t’organises seul! Ah là, on bouge, les yeux ouvrent d’un coup, on sort du lit, on court à la salle de bain, parfois on vise dans le trou, d’autres à côté mais non, on ne veut pas que maman nous laisse nous habiller tout seul. Si maman nous laisse seul, on tourne en rond, on niaise, on ne sait pas trop par quoi commencer et au final, c’est le temps pour déjeuner qui écope.

Une fois la toilette, l’habillement et la chasse aux lunettes terminés, vient le temps de choisir ce qu’on mange pour déjeuner et ce n’est pas une mince affaire, je vous parle de négociations sans fin quand tout-à-coup, un MAMAN (ou PAPA) retentit à l’étage. La petite sœur vient de se réveiller et demande de l’attention elle aussi. Parce que du haut de ses 3 ans, elle a déjà compris que son grand frère reçoit parfois plus d’attention, plus de temps qu’elle. Et une deuxième course commence, toilette, habillement, non je ne veux PAS de couettes aujourd’hui maman! Et une deuxième négociation pour le déjeuner s’en suit. Je veux ces céréales-là, non cette cuiller-là, pas elle maman elle ne mange pas bien. Et vous savez quoi, pendant ce temps, papa fait tout en son pouvoir pour aider maman à venir à bout de la routine du matin et maman commence à sentir l’anxiété se pointer le bout du nez et hurle dans son for intérieur NON, pas ce matin!

Soudainement, silence, fillette mange ses céréales, fiston termine son déjeuner. Le temps de faire demi-tour pour s’occuper d’autre chose (comme mettre les sacs dans la voiture, placer les manteaux-chapeaux-mitaines alouette sur le plancher de l’entrée – parce que c’est 1000 fois plus facile pour fiston si tout est à la vue) que la valse recommence. Un verre de lait maman, papa mon frère me regarde, maman est-ce que tu as mis telle ou telle chose dans mon sac d’école. Assez pour qu’on ait envie de crier ASSEZ! Et on choisit de donner le verre de lait et d’ignorer le reste sinon, on n’en sortira pas vivant et la coiffure dans laquelle on a investi un gros 5 minutes de travail se défera!

Le chemin vers le bureau est peuplé d’arrêts. Un à l’école pour déposer fils aîné, l’autre à la garderie pour y laisser ma charmante chipie. Et de pousser un soupir de soulagement lorsque tout le monde est exactement où il doit être à l’heure prévue. Cela demande énormément d’organisation alors vous me pardonnerez bien le plancher pas lavé depuis deux semaines ainsi que la pile de vêtements (propres) à plier.

Et ça, ce n’est que les deux ou trois premières heures d’une journée. Si on se met à jaser de la fin de journée alors là, c’est une autre course contre la montre. Passer prendre petite fille à la garderie, grand frère à l’école, faire les devoirs, le souper, la natation deux fois par semaine, les lunchs, le ménage, le lavage, la vaisselle. Je vous entends déjà me dire que vous aussi vous avez tout cela à gérer et je suis d’accord avec vous, jusqu’à un point. La grande majorité n’entendra pas son fils (ou sa fille) pleurer pendant les devoirs écrits parce que sa main est engourdie (dyspraxie) ou que son bras fait mal (encore la dyspraxie), vous n’aurez peut-être pas non plus à le ramener à sa tâche une fois toutes les minutes parce que chaque petit rien le déconcentre.

Sans parler des pleurs de la plus jeune qui elle aussi veut son lot d’attention, son souper tout de suite maman J’AI FAIM! Et fiston de s’asseoir à la table pour le repas et dire non maman, je ne mange pas ça, tu sais que ça fait bizarre dans ma bouche. On blâme qui ou quoi à ce moment, un parent trop mou qui a permis à son enfant de ne pas manger certaines choses par paresse ou un parent qui tente par tous les moyens possible de s’assurer que son enfant ait une alimentation complète, malgré les problèmes avec certaines textures (hypersensibilité)?

Bain, douche, nettoyage à la débarbouillette, faut faire sa toilette. Honnêtement, chez-moi nous aimons beaucoup les lundi et mercredi soirs. Pourquoi? Simplement parce que fils aîné s’entraîne en piscine, prends sa douche à la fin de la session donc, pas de bain pour lui ce soir-là, soirée un peu plus calme. Vient ensuite la valse du dodo. Je dois dire que mon petit différent est le plus facile des deux à mettre au lit, parce que oui, à bientôt 8 ans, nous devons encore le guider à-travers la routine avant dodo (brossage de dents, pipi, lavage de mains, pyjama…). On prend le temps de lire une histoire et hop, bonne nuit, beau dodo, à demain mon minou. Mademoiselle quant à elle préfère nous rappeler à sa chambre pour toutes sortes de raisons, j’ai soif, envie de caca, je veux un autre bisou. Une bonne soirée se termine avec deux enfants au lit à 7h30. Une moins bonne, comme celle d’hier, se termine avec une menace de fermer la porte de la chambre de petite fille parce qu’à 8h30, elle ne dort toujours pas, soit parce qu’elle a super bien dormi à la sieste ou simplement parce qu’elle n’en a pas envie. On gage combien qu’elle a elle aussi un TDAH mais avec un H majuscule? Et je vous vois encore vous rouler les yeux.

À 20h00, mon mari et moi poussons une fois de plus un soupir de soulagement en voyant qu’enfin, nous aurons le temps de relaxer un peu, tout comme vous tous d’ailleurs. Nous ne sommes pas uniques, notre situation l’est, mais pas notre vie. Mais cela, c’est sans compter le lavage à finir, la cuisine à ramasser, le balai à passer. Vient 21h30 et c’est l’heure du lit pour nous aussi! Parfois on étire un peu la soirée, question d’avoir un peu de temps pour nous mais alors nous paieront le lendemain matin à cause du manque de sommeil.

Vous vous demandez en quoi mon quotidien diffère du vôtre? Vous aussi votre course est folle le matin, vous aussi devez faire des prouesses d’organisation chaque jour. Mais, parce qu’il y a un mais, vous n’avez pas tous à gérer les problèmes moteurs de vos enfants, ou avec les problèmes de concentration qui font que chaque étape est longue, vous n’avez pas non plus à composer avec l’hypersensibilité qui fait que certains vêtements demeureront non portés ad vitam aeternam. Sans doute n’avez-vous aucune idée de la lenteur à laquelle un enfant dyspraxique peut se vêtir, lorsqu’il doit tout accomplir seul. Et ce n’est pas un reproche, pourquoi en seriez-vous conscient quand cela ne fait pas partie de votre quotidien? Mon but n’est pas de faire culpabiliser les gens, je souhaite seulement jeter un peu de lumière sur ce que les parents comme nous vivons. 

Malgré tout, ma vie je ne l'échangerait pour rien au monde puisqu'elle est pleine de rebondissements, de frustrations, de petits bonheurs mais avant tout, elle est remplie de l'amour de mes enfants.

© 2014 Stephanie Powers. Pour obtenir la permission de citer, copier ou reproduire, envoyer un courriel à stephanie.powers@live.ca (vous pouvez toujours partager les liens de mes textes via les médias sociaux ou via courriel)